Bienvenue sur ce site dédié aux personnes extraordinaires
L'association JE SUIS AIDANT est née du constat de parents qui,
lorsqu'ils
se sont vus et ont discuté, ont remarqué qu'ils vivaient souvent les mêmes difficultés de vie, des
difficultés au-delà de « l’acceptation » du handicap ou de la
maladie de leurs enfants ou de leurs proches, des difficultés liées au manque de structures identifiées
et
au manque de démarches claires.
L'objectif de JE SUIS AIDANT est d'accompagner, de soulager,
d'orienter et
de conseiller les familles, qu’elles puissent avoir une information fiable et
rapide sur les questionnements qu'ils vont avoir tout au long de leur parcours.
Ce site n’a aucunement pour objectif de remplacer les contacts humains et des contacts avec les
professionnels de santé mais de vous orienter vers les spécialistes
sans que vous ayez à les chercher.
Nous n'avons pas pour vocation de sauver le monde, nous ne pouvons pas agir sur la pathologie, le
handicap ou la maladie dont vous ou votre proche êtes victime, pour autant et d'expérience, en tant que mamans
d'enfants atteintes de maladies génétiques, nous avons pu être confronté aux difficultés que les
familles rencontrent depuis des décennies lorsque nous avons un enfant ou un proche avec des besoins
particuliers.
Malheureusement avec un handicap notre vie est bouleversée, bouleversement que l'on ne peut pas éviter
mais pour lesquels nous allons essayer de vous guider au mieux, pour
vous et avec vous, car ce site est collaboratif et de votre expérience, de vos connaissances, nous
pourrons encore améliorer les informations et les réflexions sur ce site afin d'aider encore plus de
personnes.
Vous allez être amené à prendre contact avec des organismes dont on ignore
l'existence avant d'être confronté au handicap, vous devrez choisir certains dispositifs sans
comprendre ou connaître les tenants et les aboutissants, faire le choix de prise en charge, le choix
d’établissement, le choix de matériel…
Tous ces choix sont compliqués, car un bon dispositif, un bon établissement, le bon matériel diffère
selon le moment et en fonction de votre situation professionnelle et personnelle. Tous ces aspects
seront abordés tout au long de ce site qui est créé par des parents en soutien de professionnels.
Comment peut-on trouver un médecin
quand on ne sait pas qu'il existe ?
Le parcours aidant vous aide à vous repérer dans votre
situation en vous accompagnant avec vos démarches.